| | Especialidad de Oncopediatría de UCR busca a pacientes curados de cáncer.
La idea es mejorar las bases de datos existentes y editar libro de testimonios.
La Especialidad de Oncopediatría de la Universidad de Costa Rica (UCR) busca a pacientes de cáncer que han sido dados de alta, tratados en el Servicio de Oncología del Hospital Nacional de Niños (HNN) Carlos Sáenz Herrera, con miras a mejorar las bases de datos existentes y a editar un libro de testimonios sobre el tratamiento recibido.
Según lo explicó la Dra. Yéssica Gamboa Chaves, coordinadora de esta especialidad, para el servicio y los futuros oncopediatras es fundamental contar con estadísticas de sobrevida, por lo que requieren bases de datos robustas con casos que se hayan tratado en ese centro médico en el pasado y actualizar la información sobre el estado actual de los pacientes curados.
Otro aspecto medular, es recopilar testimonios para construir con “información hecha en casa” un trabajo sobre las fortalezas de los pacientes sanos, con el fin de llenar de optimismo a los nuevos pacientes y a sus familias. “No es lo mismo que una como médica le explique a los familiares y al paciente sobre el tratamiento, efectos secundarios y demás, a que lo haga una persona con su propia vivencia, lo cual puede contribuir a reducir el estrés tras el diagnóstico, y a que estas personas puedan sentir que se trata de una etapa de la vida, de la que se puede salir airoso”.
En opinión de la Dra. Gamboa, estos testimonios pueden ayudar también a acabar con muchos temores y prejuicios, y a que el cáncer empiece a verse como una enfermedad crónica y no como un padecimiento relacionado con muerte. “En Internet uno busca y encuentra muchas publicaciones sobre los efectos secundarios o negativos de la quimioterapia, sobre todo en postrasplantados, donde todo es triste y sombrío. No así testimonios positivos”.
Por eso, con la colaboración de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica de Centro América (AHOPCA) y guiados por el especialista italiano, profesor Giuseppe Massera, están tratando de recopilar esos testimonios para incorporarlos a un libro digital, que sobre todo deje patente la resiliencia de estos pacientes, que es la fortaleza que tiene una persona para superar circunstancias traumáticas en la vida.
Actualmente, el servicio de Oncología del HNN cuenta con una base de datos de 174 pacientes sanos, dados de alta en los últimos tres años. Pero requieren poder localizar a muchos más, saber sobre su salud y de lo que ha pasado con sus vidas. “No queremos perder de vista a nuestros pacientes después de que los hemos cuidado y querido tanto”, señaló Gamboa.
A nivel nacional los porcentajes de sobrevida en niños rondan el 82n leucemias y el 70n tumores sólidos. Sin embargo se requiere construir estadísticas más exactas con miras a determinar el porcentaje de sobrevida, inclusive por cada tipo de tumor.
Aquellas personas que deseen contribuir con este proyecto de la especialidad en Oncología Pediátrica pueden comunicarse a la dirección electrónica aygamboac@yahoo.com.mx o dejar un mensaje con sus datos en el teléfono 2255-0231, de la Asociación de Lucha contra el Cáncer Infantil.
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En el servicio de Oncología del HNN cuentan con una base de datos de 174 pacientes sanos, dados de alta en los últimos tres años. (foto Anel Kenjekeeva-UCR)
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